Le famiglie con figli disabili. Quando una nascita ti cambia la vita e può arricchire l'esistenza

La nascita di un bambino con disabilità è un fenomeno dirompente all’interno del ciclo di vita di una famiglia, tale da produrre una crisi di ampia portata. Il momento della diagnosi costituisce spesso il primo impatto con la disabilità, ritenuta fino ad allora una situazione altamente improbabile.

Quando nasce un bambino disabile quindi l’evento si connota come altamente stressante, anche perché le fonti di gratificazione sono ridotte (Harris, Boyle, Fong, Gill, Stanger, 1987). Uno dei fattori potenzialmente stressanti è lo stravolgimento delle attività abituali dei membri della famiglia (le cosiddette routine).

L’impatto di un bambino disabile su un nucleo familiare varia a seconda di molte variabili, tra cui:

• la gravità della disabilità;
• le caratteristiche personali che gli individui coinvolti mettono in gioco di fronte all’evento stressante. (Insorge la necessità di rivedere i ruoli all’interno della famiglia, di riformulare i compiti, responsabilità e funzioni fra i coniugi, di ridistribuire le risorse economiche e di dover far fronte a tutta una serie di nuove routine per soddisfare le esigenze del disabile).
• la rete di supporto intrafamiliare (cooperazione dei genitori, suddivisione dei compiti, qualità del rapporto coniugale, partecipazione dei componenti della famiglia allargata).
• il supporto sociale e la percezione di non essere isolati.

La disabilità di un membro della famiglia, sia essa fisica o psichica può generare un sovraccarico fisico ed emotivo per i vari membri familiari, primi fra tutti i genitori.

Per far sì che i genitori affrontino efficacemente questa situazione sono necessarie competenze e abilità, che non sempre risultano facilmente presenti e disponibili, i cosiddetti fattori di protezione, ad es: il clima familiare (le famiglie coese e armoniose presentano un miglior funzionamento socioemotivo, con ripercussioni positive anche sull’adattamento psicologico di ogni membro familiare alla situazione di disabilità); senso di padronanza sull’evento; la valutazione positiva della situazione (evitare di focalazzirsi esclusivamente sui fattori di stress ma godere delle piccole vittorie che si costruiscono con il soggetto disabile); la capacità di resilienza (la capacità di superare le avversità, sopravvivere allo stress, e riprendersi dopo un momento di difficoltà); supporto sociale ricevuto.

Accade che in alcuni nuclei familiari si possa sviluppare la tendenza a indirizzare una parte sproporzionata delle proprie risorse verso i bisogni della malattia, riducendo le energie che normalmente sarebbero indirizzate alla vita quotidiana.

Dott.ssa Fabrizia Modica - [email protected]