Avvocato e Presidente Federazione Italiana Epilessie. La santa ninfese Rosa Cervellione a Cvtnews.it

L'epilessia è una malattia molto nota ma ancora poco conosciuta. Spesso si ha una rappresentazione dell’epilessia piena di paure e pregiudizi che portano anche ad atteggiamenti discriminatori.

Molta gente, ancora oggi, pensa che per tutte le persone con questa malattia sia impossibile condurre una vita normale e che all'insorgere dei disturbi sia associato inesorabilmente un declino cognitivo. In realtà, in due terzi dei casi si riesce a tenere a bada le crisi epilettiche con la terapia farmacologica e, inoltre, negli ultimi anni sono stati fatti progressi anche nella diagnostica. 

Ne abbiamo parlato con la presidente della Federazione Italiana Epilessie (Fie), che promuove i diritti delle persone con epilessia e delle loro famiglie, Rosa Cervellione nata a Santa Ninfa ma da più di trent’anni residente a Milano.

Qual è l’obiettivo dell’associazione che lei presiede?

Lei mi chiede quale sia l’obiettivo dell’associazione che presiedo. Occorre trasformare tutto al plurale: quali sono gli obiettivi delle associazioni che presiedo e nelle quali sono coinvolta. Una parte della risposta è contenuta nella loro denominazione: Federazione Italiana Epilessie, associazione di promozione sociale ed Epilessia Lombardia onlus, delle quali sono presidente, Gruppo Famiglie Dravet onlus (la Sindrome di Dravet è una grave forma di epilessia) della quale sono consigliere. 

Queste associazioni operano a tutela della vasta comunità delle Persone Con Epilessia (PCE) che, all’alba del terzo millennio, spesso vivono ancora nell’ombra per timore di essere discriminate. Gli obiettivi delle associazioni sono molteplici. Esse offrono, intanto, a tutti coloro che si trovano a dover fronteggiare le difficoltà che derivano dal confronto quotidiano con una malattia cronica qual è, in molti casi (ma non in tutti) l’epilessia, un luogo fisico dove incontrarsi per condividere le problematiche e cercare, insieme, soluzioni.  

La FIE, inoltre, essendo un’associazione di secondo livello alla quale aderiscono associazioni (e non persone fisiche) assolve a un ruolo di coordinamento e indirizzo dell’attività statutaria sovraterritoriale delle associazioni che ne fanno parte.

Essa, infatti, si interfaccia con le istituzioni pubbliche e private di respiro nazionale e internazionale per rappresentare le istanze delle PCE in ambito sanitario, nel mondo del lavoro, nella scuola e nei vari ambiti nei quali si svolge la vita sociale di tutte le persone, anche di quelle con epilessia. 

La FIE assolve anche al compito di instaurare e coltivare contatti con i principali mezzi di comunicazione con la finalità di diffondere informazioni corrette sull’epilessia e per combattere il pregiudizio che la circonda. Ma si occupa anche di realizzare iniziative per raccogliere fondi da destinare alla ricerca e alla realizzazione di progetti a sfondo sociale. Offre, inoltre, e lo stesso fanno nel territorio di rispettiva pertinenza le associazioni in essa federate, consulenza e assistenza nel rapporto con le istituzioni socio-sanitarie anche locali che, come Lei certo non ignora, è spesso punteggiato da asperità e malfunzionamenti che acutizzano il disagio che deriva dalla malattia. 

Negli ultimi anni ritiene che sono fatti ulteriori passi significativi a livello scientifico a livello di scoperta di ulteriori rimedi/cure?

Questa domanda apre una larga ferita. La medicina e la scienza in generale hanno fatto grandi progressi ma, nello specifico dell’epilessia, dobbiamo purtroppo registrare l’assenza di scoperte risolutive. Al contrario, sulla scena mondiale assistiamo ad un progressivo disinvestimento della ricerca in epilessia. A fronte di nuove molecole che nel ventennio appena trascorso sono state poste in commercio dall’industria farmaceutica, i farmaci più efficaci sono quelli più vecchi che spesso vengono riproposti sotto formulazioni nuove e meglio somministrabili che apportano lievi miglioramenti terapeutici. 

Anche per questo le associazioni si sono poste come obiettivo di promuovere la migliore ricerca orientata alla cura anche mediante la costituzione di una Fondazione che avrà lo stesso nome ma un diverso significato e un diverso ruolo: la Fondazione Italiana Epilessie che ha l’ambizione di diventare interlocutore autorevole della comunità scientifica nazionale e internazionale per incentivarne e sostenerne le iniziative, creando quelle sinergie che possono accelerare il progresso scientifico e scrivere una parola significativa nella lotta contro una malattia devastante come può essere l’epilessia nelle sue forme più gravi.

Per le crisi epilettiche prolungate le cure per via orale (midazolam) per giovani fino a 18 anni sembrano essere un passo in avanti rispetto alle precedenti. La cura vale anche per i più grandi?

Il midazolam è un farmaco il cui principio attivo è disponibile sul mercato da molti anni. Serve per interrompere le crisi epilettiche prolungate. La novità di questo farmaco è la via di somministrazione che adesso è oro-mucosale; si tratta, cioè, di un liquido contenuto in una fiala predosata che si inietta tra la guancia e la gengiva. Il principio attivo nella diversa formulazione precedentemente usata con la stessa finalità, si iniettava, invece, per via rettale. Credo sia di immediata intuibilità la diversa accettabilità sociale delle due diverse vie di somministrazione. 

Purtroppo il farmaco è autorizzato per la popolazione pediatrica anche se, successivamente, ne è stata autorizzato l’uso negli adulti che al compimento della maggiore età già lo utilizzavano. Il midazolam ha segnato una svolta nella vita di molte persone, rendendo più facile e del tutto accettabile, intervenire in caso di crisi prolungate (pensi alla scuola, ai luoghi di lavoro, etc. ). 

Tuttavia, in Sicilia – unica regione d’Italia in cui ciò è avvenuto – il midazolam non è stato autorizzato per ragioni del tutto inconferenti che si riducono ad un’unica vera ragione, la situazione di dissesto della sanità regionale. Pare, che sia imminente – se già non è avvenuta – una marcia indietro su questo fronte che, peraltro, è stata fortemente sollecitata dalle associazioni delle persone con epilessia, in particolare dall’ASPE – Associazione Siciliana per l’Epilessia, aderente alla FIE.

Lei è originaria di Santa Ninfa. Qual è la situazione in Sicilia a livello di prevenzione e conoscenza dell’epilessia e di come aiutare persone affette da crisi?

Io non sono “originaria” di Santa Ninfa. Io sono di Santa Ninfa, dove sono nata e cresciuta a da dove mi sono trasferita a Milano nell’82 quando ero già una persona adulta. Non posso certo dire di essere milanese. La mia identità, la mia coscienza anche sociale, la mia cultura e la mia formazione sono siciliane.

Sono fortemente legata ai valori della nostra regione e ne conosco perfettamente le luci e le ombre perché 30 anni da emigrante non sono stati sufficienti a dissotterrare le radici profonde che mi legano a questa terra nella quale vive tuttora la mia famiglia e nella quale ritorno diverse volte ogni anno. 

Certo non posso non registrare una qual certa carenza di strutture sia sanitarie che sociali e una carenza anche culturale di approccio alla malattia e all’epilessia in particolare. Per questa situazione, non punto il dito su nessuno ma, parimenti non assolvo nessuno.

Se gli ingranaggi dell’evoluzione sociale e sanitaria sono fermi e arrugginiti non è colpa della Sicilia ma, caso mai dei Siciliani e, in particolare di coloro che essendo portatori di un bisogno, non trovano il coraggio e le risorse per esprimerlo in ogni luogo e in ogni momento opportuno. E, se questo luogo non c’è o questo momento non giunge, non si impegnano per creare il primo e determinare il secondo. 

L’anno scorso, in occasione dei festeggiamenti per S. Rita, proprio a Castelvetrano è stato organizzato un convegno sull’epilessia dalla LICE regionale con la partecipazione della FIE. È stata un’occasione per fare una buona informazione sull’epilessia. A gennaio di quest’anno, con il sostegno dei Lions, la FIE ha organizzato un concerto per fisarmonica e pianoforte, con la collaborazione di due giovanissimi e promettenti musicisti, Mario Cervellione e Dario Vallone. 

Circa 200 persone si sono trovate all’auditorium di Gibellina per ascoltare buona musica ma anche per sentir parlare di epilessia. Senza imbarazzo. Perché l’epilessia non è una malattia imbarazzante come non lo è nessuna malattia. 

È imbarazzante, invece, l’ignoranza che genera pregiudizi. Fornari, il più grande psichiatra forense italiano (Fornari, 2008) a proposito dei pregiudizi contro l’epilessia (che è un disturbo neurologico e non psichiatrico) ha scritto che  essi sono “erronei quanto tenaci, e sempre facilmente strumentalizzabili”.  

Per cambiare questo stato di cose occorre l’impegno costante e appassionato di chi ha interesse al cambiamento. Sono consapevole che il cammino potrà essere lungo ma, per quanto lungo sia, non può che iniziare con un passo: il nostro.